Quando il silenzio comunica: comprendere l’autismo oggi

L’autismo (dal greco antico autós, “sé stesso”) è una condizione del neurosviluppo innata, che presenta differenze emotive, cognitive, biologiche e nelle interazioni sociali. Le sue caratteristiche riguardano più specificamente comunicazione verbale e non verbale atipica, interessi ristretti, sensibilità sensoriale e emotiva variabile e differenze cognitive. Ne abbiamo parlato con Vittoria Cristoferi, medico e specialista in Neuropsichiatria Infantile, che ha insegnato alla Facoltà di PsicologiaLa psicologia è la scienza che esplora la mente, le emozion... Leggi dell’Università di Padova. È stata Primario Ospedaliero in Veneto, dirigendo servizi clinici e collaborando con l’OMS in progetti internazionali. Lavora da oltre cinquant’anni con persone autistiche, e le loro famiglie, e ha di recente pubblicato il testo “Volevo guarire l’autismo: Intrecciare ponti di parole scritte sull’abisso del silenzio” per PIEMME EDIZIONI.

Che cos’è l’autismo e quali sono le sue cause?

Nell’accezione in cui lo usiamo ancora oggi, il termine compare nel 1943 quando lo psichiatra Leo Kanner lo utilizza osservando i sintomi fra loro simili di undici bambini. All’inizio c’è stato un grave equivoco secondo cui questa condizione dipendesse da un problema relazionale con le madri. Poi lentamente in America e Inghilterra sono venute avanti altre ipotesi. Però su questa onda siamo andati avanti per anni e anni tanto che durante la mia formazione si insegnava ancora questa causalità. L’autismo un tempo era considerato una malattia. Oggi è considerato una variante atipica dello sviluppo neuropsicologico con basi biologiche che coinvolge i rapporti col mondo fisico e con le persone, creando spesso un serio problema di relazione sociale, che ne è diretta conseguenza.

Nell’autismo c’è sicuramente una componente genetica, famigliare e poi un dato ambientale, che può attivarla e sostenerla, ma anche orientarla positivamente: parliamo quindi di epigeneticaL'epigenetica è un campo della biologia che studia le modif... Leggi. L’autismo è una condizione, non una malattia. Una modalità di esistenza atipica, ma non di per sé  patologica.

Come si manifesta l’autismo?

Oggi si parla di spettro autistico composto da una varietà di condizioni: abbiamo autistici che riescono a parlare e quelli che non riescono a farlo, ad esempio. Le prime avvisaglie dell’autismo generalmente si colgono intorno ai 16 -18 mesi: i bambini fanno fatica a parlare, il linguaggio si blocca e si arresta. Questi bambini manifestano comportamenti che di solito i bambini non hanno. Uno sguardo diverso, un modo di muovere le mani, reazioni sensoriali a suoni e luci diverse da quelle di altri bambini. E purtroppo spesso i pediatri non riconoscono i primi segnali dell’autismo. La difficoltà ad esprimersi, quindi la difficoltà di relazionarsi con l’ambiente tende a crescere nel tempo, se non sono specificamente trattati. Una diagnosi di autismo oggi si può fare tra i 3 e i 4 anni, ma nella maggior parte dei casi purtroppo arriva più tardi e si tarda così anche il trattamento.

L’autismo si accompagna anche a una disabilità intellettiva?

A livello di senso comune si tende a credere che chi non parla abbia una disabilità intellettiva, ma un autistico che non parla sono convinta che non abbia spesso questa disabilità. I genitori più attenti sanno che non è così, ma i test intellettivi sono quasi tutti verbali e anche se ci sono test non verbali applicarli alle persone autistiche è difficile, per i vari disturbi comportamentali e i troppi stimoli ambientali a cui possono essere sottoposte.

Il cuoreIl cuore è un organo fondamentale per la vita, responsabile... Leggi del problema dell’autismo, a mio avviso, è proprio l’esistenza di una precoce e ignorata particolarità sensoriale, su tutti i canali percettivi: i ragazzi autistici nascono con anomalie, cioè con differenze importanti rispetto a come sentiamo noi. Un ronzio per noi tollerabile, per una persona con autismo potrebbe sembrare il rombo di un aereo. Questo la società non è ancora in grado di comprenderlo. Possiamo, ad esempio, dire che la mente delle persone con autismo lavora con le immagini e i suoni in modo diverso da noi, ma non è certamente deficitaria.

Quali sono i modi per valorizzare l’intelligenza delle persone con autismo?

Valorizzare l’intelligenza delle persone con autismo andrebbe fatto precocemente in famigliaFamiglia: perché continua a plasmare chi siamo (anche quand..., da e con i genitori. L’importante sarebbe, appena posta la diagnosi, iniziare a lavorare subito col bambino e aiutare i genitori a comprenderlo. E fare in modo che diminuiscano le difficoltà che il bambino può incontrare nell’ambiente e che aumenti la messa in giocoIl gioco non è solo un'attività di svago, ma un elemento f... Leggi delle sue abbondanti risorse. Oggi ci sono, statisticamente, meno autistici che non parlano: sempre più bambini riescono ad accedere al linguaggio parlato. C’è un approccio che io amo molto e penso che abbia ottimi fondamenti. Si chiama DIR e consiste sostanzialmente nel seguire l’iniziativa del bambino. È questo il trucco per lavorare con gli autistici: cogliere l’interesse del bambino in quel momento e cercare di associarsi lasciando a lui la guida. Questo approccio con bambini molto piccoli ha dato risultati buoni.

I bambini autistici che parlano lo fanno con ritardo verso i 5 anni ma poi recuperano se stimolati e aiutati: recuperano le espressioni verbali attraverso la televisione, la radio, i videogiochi. Parliamo di un “recupero non sociale del linguaggio” che avviene attraverso i cartoni, attraverso i video che guardano e riguardano in continuazione. Uscire dalla impossibilità di comunicare con la parola è una necessità per un autistico che cresce. Alcuni ce la fanno, altri no. Il perché non lo sappiamo abbastanza ancora.

Qual è il ruolo della scrittura nell’apprendimento dei ragazzi autistici?

I genitori hanno scoperto che i bambini che non parlano spesso sanno leggere: capiscono le parole scritte, perché le parole sono come oggetti organizzati con delle regole e loro di regole sono esperti, capiscono come funziona il linguaggio scritto prima; poi crescendo anche quello parlato ma il contesto deve essere adatto.

Poter parlare è un’altra storia: chi non riesce a parlare ha un problema di motricità, non riescono a organizzare i movimenti in relazione a ciò che sentono e vorrebbero dire. Parliamo di disprassia. Oggi logopedisti bravi possono riuscire a tirare fuori il linguaggio in molti bambini autistici con tecniche particolari. Nel momento che realizzi che il bambino non parla non perché non capisce, non perché non vuole ma perché non può, allora si cercano altri modi.

Si è così scoperto che la parola scritta è più utilizzabile di quella pronunciata. Alcuni prima imparano a leggere e poi a parlare. E si sono sviluppate tecniche per comunicare con loro, per esempio utilizzando stringhe di parole, insieme ad immagini, che hanno per loro un significato. Hanno cioè accesso ad un tipo di lettura che possiamo definire globale, legata al significato dell’intera parola, e non fonologica , legata al modo in cui la pronunciamo. Il bravo insegnante sa che possono essere usate tutte e due modalità per imparare a leggere.

Il passo successivo è aiutarli a scrivere, se non possono parlare, e lì arriva la tecnologia: è possibile comunicare con un bambino con i tasti della tastiera di un computer, o con un tablet, presentando una domanda scritta a cui può rispondere scrivendo. E le risposte a volte lasciano esterrefatti, a proposito di intelligenza. Ma per scrivere gli serve la facilitazione: bisogna aiutare il bambino a farlo andare con il dito a schiacciare il tasto che con lo sguardo ha già individuato. Un buon percorso per un bambino autistico consiste nel lavorare prima con uno psicomotricista, poi con un bravo logopedista e subito con i genitori che vogliono imparare questo approccio. I ragazzi autistici adorano la letteratura. Il modo in cui scrivono è spesso “poetico” e letterario, non assomiglia al nostro parlato. E utilizzano le metafore.

Esiste un rapporto tra autismo e silenzio?

Vivere in silenzio ha abituato le persone con autismo, crescendo, a lavorare da sole dentro la loro testa, ad approfondire concetti e pensieri. Molte di loro sono particolarmente capaci di cogliere nel silenzio l’attitudine di chi gli sta attorno. Donna Williams, scrittrice e artista australiana, parlava di “sensing”, una sorta di sesto senso: gli autistici possiedono la sensibilità di cogliere la disposizione emotiva dell’altro, positiva o negativa, nel silenzio, senza parole, senza saper cogliere elementi del linguaggio del corpo. L’autistico sente se c’è autentico interesse e, se è così, la persona ha più possibilità di lavorare con lui.

Quanto è importante che la società si alleni al silenzio per entrare in relazione con gli autistici e le loro famiglie?

Federico De Rosa, famoso autistico che scrive con la comunicazione facilitata, ha scritto un libro “L’isola di noi” che racconta di un’isola in cui vivono gli autistici. Su questa isola vige il silenzio, perché il silenzio piace agli autistici. Anche per questo amano la natura, in cui i suoni si disperdono, vengono assorbiti e non ti sommergono. Gli autistici gradiscono chi sta loro vicino in silenzio. La comunicazione facilitata, di cui racconto nel mio libro, avviene in silenzio: la parola scritta è silenziosa, non disturba la loro frequente ipersensibilità uditiva. Parliamo di un silenzio fecondo. Vivere bene con un autistico ti obbliga a rallentare e spesso a stare in silenzio. La capacità di ascoltarli in silenzio è un approccio prezioso, troppo dimenticato ormai. E in questo silenzio possiamo anche ascoltare insieme il nostro respiroLa respirazione è un processo naturale e fisiologico che fo... Leggi, per trovare calmaLa calma è uno stato emotivo di tranquillità e pace. Da un... Leggi.

La mindfullness è considerata una tecnica che gli autistici e le loro famiglie possono imparare a utilizzare per prevenire le crisiLa parola crisi evoca immagini di instabilità, difficoltà ... Leggi, quando si impara a riconoscere in tempo i segnali dell’ansiaL'ansia è una risposta emotiva caratterizzata da sentimenti... Leggi che va crescendo.

Può raccontarci una sua esperienza sulla ricchezza del silenzio nell’autismo?

Quando comunico con il sistema della Scrittura facilitata ogni tanto cerco, per abitudine, di dire qualcosa e i ragazzi mi scrivono “zitta”. Scherzi a parte, un ragazzo l’altro giorno mi ha chiesto di non parlare più ma di far sì che quello che volevo dirgli lo trascrivesse al computer la sua facilitatrice. Ecco, da esperienze come questa ho capito l’importanza cruciale del silenzio per le persone autistiche. Il silenzio nella comunicazione per loro è un amico, non un nemico da sconfiggere.