La comunicazione aumentativa alternativa nelle patologie neurodegenerative

Non avere la possibilità di parlare non significa non poter comunicare. La comunicazione aumentativa alternativa (CAA) offre un’opzione diversa per coloro che non possono esprimersi verbalmente a causa di condizioni come le patologie neurodegenerative. La CAA usa la moderna tecnologia per rendere possibile l’interazione a chi convive con queste malattie. Permette loro di esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, dirigere gli atti di cura e autodeterminarsi. Vediamo insieme di cosa si tratta e come impatta realmente sulla qualità di vita di coloro che la utilizzano.

Oltre le parole: la sfida della comunicazione nelle patologie neurodegenerative

Comunicare è un diritto fondamentale dell’individuo. Come sancito dalla Convenzione di New York, è necessario garantire che “le persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di espressione e di opinione attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta”.  Nella patologia neurodegenerativa spesso la capacità di comunicare viene meno. Malattie come la SLACosa vuol dire SLA e qual è il significato di questo nome? ... (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ad esempio, comportano una progressiva paralisi muscolare. Di conseguenza, provocano impossibilità di articolare parole e usare le forme tradizionali di espressione. La tecnologia CAA consente alle persone con SLA, o altre condizioni neurodegenerative, di preservare la propria autonomia su molti aspetti. La comunicazione aumentativa alternativa permette di lavorare al computer, scrivere documenti, gestire contabilità e comunicare online. I miglioramenti tecnologici stanno rendendo più facile per queste persone partecipare ad attività sociali, ricreative, educative, di volontariatoCos'è il volontariato e perché è importante? Il volontari... e lavorative.

Tecnologie CAA per tutte le esigenze di comunicazione

I sistemi di comunicazione aumentativa alternativa sono molto variegati. Le forme più semplici, basate su tabelle a contenuto alfabetico o immagini, vengono spesso utilizzate da bambini con autismo o neurodivergenzaNeurotipico, neurodivergente, neurodiverso: dove sta la diff.... Vi sono poi forme più articolate e complesse, che prevedono l’ausilio di tecnologie avanzate per la comunicazione. Queste sono le più indicate per le persone con disturbi neurodegenerativi, che spesso portano alla perdita totale delle capacità dei movimenti di braccia e gambe. Tra i sistemi più avanzati di comunicazione alternativa aumentativa ci sono quelli che utilizzano il movimento degli occhi, tipicamente l’unico risparmiato, ad esempio, nella SLA. Questo tipo di tecnologia usa una luce infrarossa invisibile che riflette sulla pupilla. Tramite un software, traccia i movimenti degli occhi, per selezionare le lettere o le immagini su uno schermo. Quando l’occhio si ferma su un punto, il sistema assembla un messaggio che può addirittura essere vocalizzato tramite una voce sintetizzata.

Le nuove frontiere della comunicazione aumentativa alternativa

L’uso della CAA è generalmente accolto con favore dalle persone con patologie neurodegenerative e tutti gli studi sul tema dimostrano che migliora la qualità della vita. Nuovi sistemi di comunicazione assistita vengono continuamente sviluppati per adattarsi alle esigenze mutevoli di ogni persona. Uno dei modelli più all’avanguardia attualmente in corso di sviluppo è l’interfaccia cervello-computer (BCI). Si tratta di un sistema composto da sensori, posizionati sul cuoio capelluto, in grado di captare i segnali elettrici dei neuroni. Tramite un software, questi sono tradotti in parole e frasi, che appaiono in tempo reale sullo schermo. Una vera e propria lettura del pensiero su cui stanno lavorando Università prestigiose come Stanford e il Cognitive Systems Laboratory della Northeastern University di Boston.

La comunicazione è inclusione

Per promuovere il successo dell’intervento con la CAA è importante non solo fornire i mezzi di comunicazione, ma anche insegnare ad usarli in modo efficace. L’empowerment e l’insegnamento dovrebbero essere diretti sia a chi utilizza la CAA che al suo ambiente, includendo tutti coloro che ne fanno parte. È importante assicurarsi che la persona abbia messaggi significativi da comunicare, sappia come farlo e abbia ascoltatori comprensivi. Per raggiungere questi obiettivi è necessario il contributo di professionisti competenti e il sostegno di una comunità inclusiva e aperta. La comunicazione aumentativa alternativa è un’ottima dimostrazione di come la tecnologia possa davvero essere uno strumento per migliorare la vita delle persone. Può aiutarle a comunicare e ad abbattere le barriere.

La tecnologia per la salute globaleQual è la definizione di salute proposta dall’OMS nel 194...

L’innovazione tecnologica, nel caso della CAA, può diventare un prezioso strumento per la salute emotiva. Questa comprende necessariamente la comunicazione e presuppone anche l’educazione, specialmente in condizioni tanto specifiche. La comunicazione è, nella visione di Pedagogia per il Terzo MillennioPedagogia per il Terzo Millennio (PTM) è un metodo interdis..., atto di condivisione su più livelli. La componente emotiva diventa più  che mai essenziale in  presenza della debilitazione causata dalla neurodegenerazione, per le persone affette come per i caregiver, spesso a rischio di sindrome di Burden. In questo senso, tecnologie come la CAA sono davvero inclusive quando comprese nel senso più profondo. Inclusione non è soltanto la possibilità di esprimere delle parole, ma acume emotivo che va al di là delle differenze di superficie. È proprio l’intelligenza emotivaLa prima definizione di Intelligenza Emotiva in quanto tale ... Leggi quella che permette di cogliere segnali che vanno al di là della forma apparente di un messaggio. Questa intelligenza si può e si deve allenare attraverso l’educazione. E alla base dell’educazione c’è sempre una buona comunicazione, essenziale per la condivisione e lo scambio. La CAA contribuisce a espandere i suoi confini, supportare i diritti e costruire benessere.

“La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale – sostiene Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione italiana SLA – per chi convive con patologie neurodegenerative, […] tuttavia rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità. Tale diritto è fondamentale e innegabile”.